국감서 희귀질환 지정 확대·급여 적용 촉구
정은경 장관 “질병청과 협의 통해 실질적 개선 나설 것”

금껏 정책 사각지대에 놓여 있던 희귀질환 환자들에게 제도 개선의 가능성이 열렸다. 14일 열린 국회 보건복지위원회 국정감사에서 더불어민주당 이개호 의원(전남 담양·함평·영광·장성)이 희귀질환 지정 확대와 건강보험 급여 적용 강화를 강력히 촉구하자, 정은경 보건복지부 장관이 “질환별 맞춤형 대책을 강화해 적극 추진하겠다”고 답했다.

이 의원은 이날 “전 세계적으로 7,000여 종의 희귀질환이 보고돼 있지만, 국내에서 법적으로 인정받는 희귀질환은 1,314개에 불과하다”며 지정 질환 확대의 필요성을 지적했다. 그는 “제도 미비로 환자들은 신약 접근이 어렵고, 건강보험 적용이 제한돼 치료를 포기하거나 과도한 경제적 부담을 떠안고 있다”며 전면적인 제도 개선을 강조했다.

정은경 장관은 이에 대해 “희귀질환 환자들의 어려움에 깊이 공감한다”며 “매년 수요조사를 통해 질환 지정을 확대하고 있으며, 향후 질병관리청과 협력해 더욱 정밀한 기준 마련에 나서겠다”고 밝혔다. 또 “신약 등재 과정도 질환별 특성을 고려해 보다 신속하게 추진하겠다”고 답했다.

이번 발언은 단순한 공감 수준을 넘어 정부 차원의 실질적인 제도 개선 의지를 드러낸 것으로 평가된다. 이 의원은 지난 9월에도 ‘희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험제도 개선 정책토론회’를 국회에서 주최하는 등 꾸준히 해당 현안을 의제로 끌어올려 왔다.

희귀질환은 환자 수가 적어 제약사 입장에서는 경제성이 낮고, 국가 차원에서도 우선순위에서 밀려나 있는 분야였다. 이번 국정감사에서 논의된 법적 질환 인정 확대와 급여 적용 범위 확대는 희귀질환 환자들에게 치료 선택권과 생존권을 동시에 보장하는 첫걸음이 될 수 있다.